A presidente da Sociedade Juliano Varela, Malu Fernandes, ocupou a tribuna de Assembleia Legislativa, nesta terça-feira (31/5), para pedir o apoio dos parlamentares na aprovação do projeto de lei 057/11, de autoria do deputado Zé Teixeira (DEM), que dispõe a gratuidade do exame ecocardiograma para as crianças portadoras da Síndrome de Down em Mato Grosso do Sul. Na votação, o projeto foi aprovado.
“Este projeto vem de encontro com nossa luta, nossa missão de levar qualidade de vida a essas crianças, que com problema cardíaco não conseguem amamentar, não ganham peso e não podem ser estimuladas”, ressaltou.
Malu contou que a criança que apresenta doença congênita cardíaca só viverá se for diagnosticada e fizer o tratamento adequado logo após o nascimento, caso contrário ficará privada de se desenvolver, pois não poderá iniciar a estimulação precoce (tratamento de fisioterapia e fonoaudiólogo).
“Eu tive o privilégio de ter um filho, hoje com 19 anos, com a síndrome. Quando ele nasceu, os médicos não lhe deram muitos anos de vida, devido à falta de políticas públicas. Graças a Deus, atualmente a situação é diferente e assim como ele, as crianças podem estudar, dançar, cantar e trabalhar”, acrescentou.
Para finalizar, a presidente da entidade pediu o apoio dos deputados para assegurar o direito de vida ao portador da Síndrome de Down. Emocionado com o depoimento da mãe, o deputado estadual Zé Teixeira disse que este é o verdadeiro papel do parlamentar, e que poder ajudar essas famílias será muito gratificante.
Sociedade Juliano Varela – A entidade assiste 160 crianças oferecendo atendimento especializado desde o recém-nascido à adolescente com Síndrome de Down em Campo Grande. Eles recebem atendimento médico, fonoaudiologia, fisioterapia, acompanhamento pedagógico e encaminhamento ao mercado de trabalho.
