Fisioterapia & Saúde

Novo protocolo melhora condições de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal.

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No Mato Grosso o Hospital Santa Rosa é o único e primeiro a trabalhar com este procedimento para paciente com Atrofia Muscular Espinhal. A Unidade de Terapia Intensiva Neonatal do Hospital Santa Rosa recebeu o Fisioterapeuta Farley Campos que desenvolveu um novo protocolo e uma rotina diferenciada para o tratamento de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME).  O tratamento aplicado pelo fisioterapeuta consiste em fisioterapia intensiva, ventilação não invasiva e assistida (aparelhos que auxiliam na respiração). Evita-se a traqueostomia, um método invasivo, que não purifica o ar e pode gerar infecções e pneumonia, que é a doença mais comum entre os portadores da AME. Assim, a criança vai para casa mais cedo, tem uma sobrevida maior e diminui a re-internação. A traqueostomia é uma das primeiras ações feitas nos pacientes com AME. Mas o objetivo do Fisioterapeuta Farley é adiar ao máximo este procedimento.  O fisioterapeuta explica que a AME têm origem genética e caracterizam-se pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios motores, localizados no corno anterior da medula espinhal. A Atrofia Muscular Espinhal é considerada a segunda maior desordem autossômica recessiva fatal, depois da fibrose cística, afeta aproximadamente um em 10 mil nascimentos, com freqüência de doentes de um em cada 50 portadores. Casais que tiveram uma criança afetada tem 25% de risco de recorrência em cada gravidez subseqüente.  Quanto mais cedo à doença for diagnosticada, mais precoce será o encaminhamento ao especialista certo e mais eficaz a terapia de suporte para garantir a qualidade de vida. Para o fisioterapeuta, o diagnóstico não deve afastar o pediatra do paciente. Pelo contrário deve-se ter um trabalho em conjunto, pois assim se consegue recuperação mais rápida.  As doenças neuromusculares caracterizam-se por situações decorrentes de problemas localizados na ponta anterior da medula, nos nervos periféricos, nas placas mioneurais ou nos músculos. As atrofias musculares espinhais e as distrofias musculares são exemplos de doenças neuromusculares de origem genética.

Fonte:  www.odocumento.com.br

29 Comentários

  • iolanda disse:

    oi meu nome e iolanda. entao tenho uma filha de 8 anos ela e portadora de atrofia muscular do tipo 3. e gostaria de obter informaçoes,sobre como posso fazer para lidar com a doença pois estou estremamente perdida nao sei. a minha filha mal ta consenguindo cominhar nao aceita o andador.

  • irene moreira disse:

    meu nome e irene tenho um filho de 7 meses com atrofia muscular espinhal tipo 1( sindrome de werdning hoffmam) ele ta internado em uma uti a quase 3 meses pois depende do respirador. estou desesperada pois sao poucas a chances dele.ainda nao nao consegui o home care para ele. moro em aparecida de goiania e quase nao tenho recursos.gostei muito da noticia.

  • irene moreira disse:

    gostaria de receber informacoes sobre como conseguir melhor condicao de vida para meu filho.meu nome e irene moreira

  • kamila disse:

    eu sou portadora de astrofia muscular tipo 3, antes eu não conseguia nem andar direito so de cadeira ou segurando nas coisas o importante é vc ajudar o seu filho ou amigo pois hoje eu estou melhorando sem precisar de tratamento pois coloquei na minha mente que eu poderia vencer este obstaculos.mais lembrece o tratamento é a melhor opição,.,uns dos hospitais mais especializados nesses casos é o sarha kubcheck.se escreva la vcs vão ser ajudadas.se poder me deixe seu msn ou qual quer outro tipo de contato.

  • ricardo disse:

    oi sou portador da amiotrofia espinhal gostaria de me corresponder com outras pessoas

  • ricardo disse:

    vou deixar meu msn RICARDO-.KAKA@HOTMAIL.COM moro no rio de janeiro

  • temho uma filha que tem 5meses tem amiotrofia espinhal 1.gostaria de saber mais sobre a doenças

  • JOELMA disse:

    Olá,meu nome é Joelma,eu tive um filho que faleceu a 5 meses,ele tinha 11meses de idade e era portador da sindrome de werdning hoffmann.Gostaria de saber mais sobre o assunto pois foi meu primeiro filho e eu convivo com o medo de ter um segundo com o mesmo problema.Eu gostaria de conversar com pessoas que passaram por esse problema.
    joelma_vasque@hotmail.com

  • Flavia Santana disse:

    Olá Irene, minha sobrinha tem atrofia espinhal tipo 3 descoberta quando tinha 2 anos de idade hoje aos seus 12 anos ela está na cadeira de rodas, faz fisioterapia e tentamos melhorar sua qualidade de vida o máximo possível. É difícil mas vc vai conseguir. Entre em contato para conversar flaviasantanaleite@gmail.com podemos trocar experiências abraços

  • Rita disse:

    Como é a vida escolar das crianças com AME tipo 3?

  • wender disse:

    tenho um filho com artofia tipo 2 oque posso fazer para dar uma vida melhor para ele.

  • wender disse:

    meu filho tem artro tip 2 qual a espequitativa de vida.

  • Eliani disse:

    Eu tenho uma sobrinha com atrofia espinhal tipo 3 ela tem 5 anos ela anda um pouco se segurando oque posso fazer para ela comer, porque tenque insistir todos os dias para ela comer um pouquinho.

  • Daniel Antonio disse:

    Olá, meu nome é Daniel e sou portador dessa triste patologia. No que eu puder auxiliar com relação as orientações, mandem um e-mail para danielskull@hotmail.com
    Tenho 27 anos e sou formado em Psicologia, passei pelos sofrimentos familiares que é garantido diante o espetaculo. Quero ajudar na superação de limites impostos socialmente e fisicamente.
    Informações e orientações podem auxiliar na vida saúdavel e com qualidade. Contando sempre com o afeto, carinho e compreensão superar algumas dificuldades desse momento!

  • welly najida disse:

    ´-ola tenho 23 anos e descobrir q tenho essa doença ous 16 anos mas desde criança q sofria naõ fasso tratamento pois na cidade]]´=

  • Eliane Lopes disse:

    Boa tarde!
    Minha família é vítima dessa doença há várias gerações. Temos muitas dificuldades para ter o diagnóstico por morarmos em uma cidade de interior e pela situação financeira que nossa família vive.

    A AME da nossa família é do tipo IV. Lemos muito que esse tipo é o mais leve, que o indivíduo pode ter uma expectativa de vida praticamente normal, mas isso não acontece na nossa família.
    Perdi minha mãe a 12 anos atrás com essa doença que progrediu nela a partir dos 40 anos. Com a ajuda de amigos e familiares conseguimos leva-la ao Hospital do Sara em Brasilia e lá ela pôde ter um diagnostico preciso.

    Hoje minha irmã que acabou de completar 40 anos também iniciou o triste ciclo da doença.
    Ainda não foi diagnosticada por causa da nossa situação. Os outros 4 irmãos mais novos também correm risco de ter, mas não tem como sermos diagnosticados. Já perdi avô, tias, primas mais velhas com essa doença.

    Estou sempre lendo, sempre pesquisando, mas não adianta nada se não temos como sair da cidade nem nos bancar fora.
    Eu liguei para o Hospital do Sarah para marcar consulta para minha irmã, mas isso pode demorar mais de ano, e a progressão da doença nela está muito rápida, notamos em 3 meses uma dificuldade motora considerável diferente dos nossos outros parentes que tiveram a progressão um pouco mais lenta.

    Seria muito bom se pudéssemos contar com um hospital, ou unidade especializada aqui no interior de Minas. Abraços.

  • eliane giuliani hoppe disse:

    Tive um filho com a doença de werdning Hoffmam, hoje ele estaria completando 21 anos no dia 30 de dezembro. Veio a falecer de peneumonia aos 2 anos e nove meses de idade. È uma doença cruel, pois vai matando aos poucos, ao meu filho pedia para andar, jogar bola, por sinal muito inteligente, porém sem movimento algum, é muito triste.

  • Albert Henrique Lisboa disse:

    Tenho cinco anos,passei 4 anos morando na uti, hoje já estou em casa, tenho gastrostomia e traqueostomia,respiro com aparelho,gostaria de saber sobre tratamento com células troncos.Existe possibilidade de cura no futuro proximo?

  • Albert Henrique Lisboa disse:

    Sou portador de atrofia muscular espinhal tipo 1.

  • Cláudio Isaías disse:

    Tenho 41 anos. Em 2009 recebi o diagnóstico da AME tipo IV. Faço fisioterapia, hidroterapia e fonoterapia há alguns anos. Confio muito em Deus e não me entrego. Estou muito bem, com algumas pequenas limitações. Mas Deus agiu muito na minha vida. Eu já estava com diagnóstico de tetraparesia e no dia 24Set2012 durante uma missa com oração por cura e libertação uma irmã proclamou que Deus estava tocando uma pessoa que tinha uma doença muscular que os médicos até diziam que não tinha cura. Naquele momento senti o poder de Deus. Estou a cada dia melhor. Eu sei que isto é uma questão de fé e respeito a crença e o ponto de vista de todos. Não sei o que Deus me reserva no futuro, mas sei que Ele tem grandes planos pra minha vida.
    Independente disto, eu faço tratamento em Ribeirão Preto no Hospital das Clínicas da USP, moro em Juiz de Fora-MG, se alguém quiser conversar, trocar experiências pode entrar em contato pelo email claudioisaiasbraga@hotmail.com.
    Um forte abraço a todos, que Deus os ilumine e dê forças para enfrentarem as dificuldades da vida.

  • Batista Dalvi disse:

    Tenho 30 anos. Tenho ame tipo 3, eu e mais duas irmães, a duença se manifestou apatir dos 14 anos ate ai eu era normal jogava ate futebou,.hoje depois de 16 anos eu me encontro em uma cadeira de rodas, pois não consigo mais andar, atualmente eu estou fazendo apenas idroterapia, pois meu medico diz que não a muito o que ser feito, mais eu sinto que estou ficando cada vez mais fraco,gostaria de saber se a algo que eu posa fazer.

  • rodrigo rodrigues disse:

    ola gostaria de obter mais informaçao sobre ame tipo 1 , meu filho nasceu e ate o momento nao temos um diagnostico exato doque ele tem mais tudo indica que seja essa tipo 1 ele tem 6 meses e foi feito a traqueostomia nele porque ele nao consegui respirar sozinho e ele tbem tem uma gastrotomia por que nao consegue deglutir preciso de ajuda, esta em casa com home care mais eu com a mae nao estamos juntos devido a varias diferenças hoje encontrada mais o importante pra mim e meu filho e estou desesperado a procura de alguem possa me ajudar nem que seja com palavras agradeço atenção

  • JALUSA disse:

    ola.. sou jalusa estamos passando por esta triste experiencia pela segunda vez na familia. o primeiro filho do casal faleceu com 7 meses.. com o diagnostico de AME I, muitos anos depois o casal resolveu tentar novamente, hoje eles tem um lindo menino com 3 mese e meio de idade mas para a tristeza de todos nós confirmou- se novamente a AME I na criança. Na primeira vez as informaçoes eram menores.. até sabermos, descobrimos o a criança tinha ao certo era tarde demais, é triste de lembrar. Hoje queremos fazer o maximo que pudermos, estamos indo atraz de informaçoes para vermos o que se pode fazer para aumentar essa perspectiva de vida e dar melhores condiçoes de vida a ele e tambem amenizar a dor da familia.
    POR FAVOR GOSTARIA DE TROCAR EMAILS COM VOCÊS QUEREMOS FAZER ALGUMA COISA MAS PARA ISSO PRECISAMOS DE AJUDA. Meu email é jalusahaas@hotmail.com

  • Isadora Farias disse:

    Boa Noite,

    Me chamo Isadora, sou fisioterapeuta e estou desenvolvendo um artigo acerca da AME. Acredito na realidade dessa patologia, pois tenho paciente na mesma situação.
    Ajudarei vocês no possível! Meu email: isadorafarias@gmail.com

    Deus abençoe todos vocês!

  • marcio disse:

    Meu nome é Marcio, pai do João Antonio AME 1 Q fará 15 anos em junho. Ele está 13 anos na ventilação mecanica. Mora no interior do rio. No q puder seu util fico a disposição. abs

  • ola esou pai de uma criança com atrofia muscular espinhal tipo 1 ele esta com 6 meses a dois esta enternado eum um hospital aqui de santo angelo rio grande do sul tivemos que etubar ele so que já tentamos tirar uma ves e não conseguimos amanha vaomos tentar de novo , o medico fala em fazer uma traquio mas não somos muitoa favor , mas como aqui tem poucos recursos noa subemos o que faser

  • terezinha disse:

    COMECEI LENDO ESSES COMENTARIOS E PERCEBI QUE NAO ESTOU SOZINHA NESSE SOFRIMENTO. TENHO UM FILHO COM QUASE 20 ANOS DE IDADE. ELE É PORTADOR DE AME TIPO 2.COMECEI A PERCEBER QUANDO TINHA 8 MESES. AI FOI UMA VIA SACRA, LEVEI A MUITOS LUGARES E POR ULTIMO NO SARAH DE BRASILIA, AI TODO ANO IA ATE QUE O MEDICO DEU ALTA E DISSE NAO TER JEITO, HOJE ELE ESTA COM A COLUNA BEM ATROFIA DIFICULTANDO AS VEZES A RESPIRACAÓ. TEVE DURANTE 5 ANOS PNEUMONIA, MAS SAROU APOS TOMAR UMA VACINA. ESTUDOU ATE A OITAVA SERIE E É MUITO INTELIGENTE E PASSA O DIA NO COMPUTADOR. ESTA APRESENTANDO UM QUADRO DEPRESSIVO PQ NAO ACEITA SUA DOENCA.FAZ TRATAMENTO PSIQUIATRICO PARA DEPRESSAO. ELE É MINHA VIDA, E SOFRO MUITO DIANTE DISSO. MAS SENHORES PAIS…NÓS QUE TEMOS UM FILHO ASSIM OU MESMO VC FILHO QUE TEM ESSE PROBLEMA…LEMBRE-SE QUE DEUS SO TE CONFIOU ESSA DOR PQ TE DARA FORCAS PRA SUPORTAR.
    ABRACOS …. TERE

  • Ola….meu nome é Anieli tenho 16 anos, sou portadora da amiotrofia espinhal tipo 2,atualmente eu levo uma vida normal , eu estudo, faço curso de ingles, fisioterapia….enfim eu tenho umas vida normal…… mas gostaria mt de conversar cm pessoas q tem o msm problema q eu…..por isso vou deixar o endereço do meu face embaixp para quem quiser trocar ideias cmg: ANIELI APARECIDA CUNICO…..espero vcs…..abç a todos…..

  • miguel disse:

    Ola tenho atrofia muscular tipo 3 ate ao meus 16 ano era uma crianca normal a partir dai e que teve os sintomas hoje tenho 29anos casado com 2filhos lindos por isso vale apena lutar pela vida. e tento levar a. Vida da melhor maneira possivel

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